В субботу, 21 сентября 2024 года, в Малибу, Калифорния, состоялся яркий и значимый концерт Rock4EB!, организованный Фондом медицинских исследований эпидермолиза буллозы (EBMRF). Это уже седьмое по счету мероприятие, и оно стало настоящим праздником не только музыки, но и благотворительности. За одну только ночь удалось собрать более 1 миллиона долларов, которые будут направлены на исследования редкого, но опасного заболевания — эпидермолиза буллозы, также известного как "бабочка кожи". Среди знаменитостей, пришедших поддержать эту важную инициативу, были такие звезды, как Пинк, Куртни Кокс, Кэйли Куоко, Брэд Питт, Джадд Апатоу и многие другие. Они вместе выступили, чтобы поднять осведомленность об этом заболевании и собрать средства для него.
Пинк, особенно радующая своих поклонников, выступила как специальный артист мероприятия, добавив огня и эмоций. Эпидермолиз буллоза — это генетическое заболевание, которое делает кожу и внутренние органы крайне уязвимыми. При малейшем касании или трении на коже появляются болезненные пузырьки и язвы, которые со временем могут оставлять шрамы и приводить к серьезным осложнениям, включая рак кожи. Это заболевание называют "бабочкой кожи" из-за его способности разрушать кожу, как если бы она была такой же хрупкой, как крылья бабочки. Инициаторы фонда, Андреа Петт-Джозеф и Пол Джозеф, основали отделение EBMRF в Лос-Анджелесе в 2005 году после того, как их сын Брендон родился с этой болезнью.
"Это была личная история для нас, и она продолжает двигать нашей работой вперёд," — говорит Андреа. За почти два десятка лет они сделали много для повышения осведомленности об этом заболевании. Во время концерта звезды не только выступали, но и делились своими мыслями о важности повышения осведомленности об эпидермолизе буллозе. "Это событие очень близко мне," — сказала Куртни Кокс. "Мы должны продолжать бороться за необходимую поддержку и финансирование исследований.
Эта благотворительная инициатива недостаточно известна, и о ней нужно говорить." Кэйли Куоко, которая активно поддерживает фестиваль на протяжении многих лет, добавила: "Я вижу, какого большого прогресса удалось добиться за это время, и мне важно быть частью этого процесса." Джадд Апатоу, который также был ведущим вечера, отметил: "Это действительно важная благотворительная организация, и они добиваются значительного прогресса." Концерт был не только местом сбора средств, но и площадкой для общения людей, заинтересованных в решении жизненно важных проблем. Обсуждались не только сами достижения фонда, но и конкретные проекты и исследования, которые уже были профинансированы за счет предыдущих мероприятий.
"Хотелось бы, чтобы в ближайшем будущем наш фонд стал ненужен, потому что проблема будет решена," — подметил Пол, с улыбкой добавив, что они будут продолжать работать, пока не достигнут своей цели. В программе вечера были выступления различных артистов, включая специально собранный дуэт "You and Me" с участием Пинк и Далласа Грина, юмористические выступления Джима Джеффри и уникальные музыкальные композиции от других участников. Организация, стоящая за мероприятием, зарекомендовала себя как единственный полностью волонтерский, некоммерческий фонд, финансирующий исследования в области эпидермолиза буллозы. Он стал важной площадкой для их работы, а также для привлечения нового интереса со стороны потенциальных доноров и научных кругов. В этом году многие участники концерта сделали акцент на необходимости сплочения и поддержки.
"Несмотря на того, через что проходят семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, все присутствующие здесь объединены общей целью — улучшить качество жизни пострадавших," — подчеркнула Пинк во время своего выступления. На мероприятии также были представлены истории людей с эпидермолизом буллозы. Одной из таких историй стал 20-летний молодой человек, который делится своим опытом борьбы с болезнью. "Мне нужно продолжать независимо передвигаться по жизни. Это требует усилий каждый день, но важно помнить, что я не один," — говорит он, подчеркивая важность общественной поддержки.
Поскольку время идет, и средства продолжают собираться, фонд надеется на продолжение таких мероприятий. "Каждый раз, когда мы собираемся здесь, мы поднимаем уровень осведомленности и собираем средства, необходимые для дальнейших исследований," — заявил Пол, добавив, что, несмотря на достигнутые успехи, работа еще далеки от завершения. Андреа с надеждой смотрит в будущее: "Мы уверены в том, что добьемся больших успехов в борьбе с этой болезнью, и надеемся, что однажды сможем передать эстафету другим организациям и фармацевтическим компаниям." Rock4EB! стал не просто концертом, а настоящим символом надежды и единства для всех, кто сталкивается с эпидермолизом буллозы. Этот вечер продемонстрировал силу искусства и музыки в борьбе с болезнями и важность поддержки со стороны общества.
С каждым подобным мероприятием мы приближаемся к возможности найти эффективное лечение и, возможно, даже к излечению.
