За последние тридцать лет количество людей с диагнозом аутизма увеличилось примерно в 60 раз. Этот феномен вызывает широкий интерес и множество споров как в научных кругах, так и в обществе. Часто причиной называют внешние факторы, такие как вакцинация или экологические токсичные вещества. Однако взгляды на причины такого резкого скачка нуждаются в более глубоком анализе. Поделюсь своим опытом и объясню, почему эти цифры резко изменились и как я сыграл в этом определённую роль.
На рубеже 1980-х и 1990-х годов я возглавлял рабочую группу Американской психиатрической ассоциации, отвечающую за создание четвертого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам — D.S.M.-IV. Этот справочник считается главным инструментом в психиатрии: на основе его критериев устанавливаются диагнозы, принимаются решения об обучении и лечении, а также рассчитывается страховка.
В предыдущем издании, D.S.M.-III, опубликованном в 1980 году, диагноз аутизм был весьма узко очерчен и считался очень редким расстройством. Диагностические критерии включали раннее появление симптомов — до трёх лет — и выраженные когнитивные, межличностные и поведенческие нарушения.
Многие люди с более мягкими проявлениями просто не попадали в эту категорию. Чтобы учесть пациентов с менее выраженными, но всё же значимыми симптомами, я и моя команда утвердили включение в D.S.M.-IV новой категории — синдрома Аспергера.
Это заболевание характеризуется более мягким течением и гораздо более частым диагнозом, чем классический аутизм. Мы стремились обеспечить возможность детям и подросткам с подобными проявлениями получать соответствующую поддержку и помощь. Поначалу мы предполагали, что расширение критериев вызовет лишь незначительный рост числа диагнозов аутизма. Однако уже в течение десяти лет показатели выросли в 16 раз: с примерно одного случая на 2500 детей до одного на 150. В последующие годы рост продолжился, и сегодня показатель составляет один к 31.
Почему же произошёл такой резкий скачок? Ответ сложный и многогранный. Во-первых, часть повышения связана с переопределением границ диагноза и более широкой диагностической сетью. Граница между нормальным социальным поведением и расстройством спектра аутизма стала более размыта, а синдром Аспергера иногда перекрывается с другими психическими состояниями или просто с особенностями личности. Это способствует переизбыточному диагнозу, когда люди, испытывающие социальные трудности, получают ярлык аутиста, хотя на самом деле их состояния не требуют таких мер. Во-вторых, многие школы и системы здравоохранения предлагают расширенные и специализированные услуги детям с диагнозом аутизм.
Это создаёт стимулы для постановки диагноза, так как он открывает доступ к дополнительной поддержке и ресурсам. Таким образом, диагностика становится инструментом получения образовательных и медицинских выгод, что влияет на статистику. Появление и развитие социальных сетей также сыграли роль. Они обеспечили платформу для общения, поддержки и обмена опытом между людьми с аутизмом и их семьями. Но одновременно с этим они способствуют широкой самодиагностике и порой излишнему увлечению диагнозом, особенно среди тех, кому поставлен лёгкий или спорный диагноз.
Для многих определение себя как человека с аутизмом становится способом обозначить свою индивидуальность и снизить чувство социального отчуждения. Важно отметить, что множественные научные исследования убедительно показывают отсутствие связи между вакцинацией и развитием аутизма. Вирусные теории с экологическими отравляющими агентами пока не получили подтверждения, хотя изучение влияния окружающей среды на нейробиологические процессы продолжается. В 2013 году пятое издание D.S.
M.-V убрало диагноз синдрома Аспергера как самостоятельного и объединило все варианты аутизма под названием «расстройство аутистического спектра». Это, с одной стороны, упростило классификацию, а с другой — ещё больше размывало границы между нормальными и патологическими проявлениями социального поведения. Диагностика аутизма по-прежнему остаётся сложной задачей. Нет объективных биологических тестов, симптомы разнятся у разных людей, а врачи могут приходить к разным выводам.
Причём диагностика может меняться со временем: кто-то, у кого аутизм был выявлен в детстве, позже перестаёт соответствовать критериям. Вероятность ошибочного диагноза не должна вызывать снижения важности помощи тем, кто действительно страдает от аутизма и нуждается в поддержке. Однако неверные диагнозы могут повлиять как на качество жизни конкретных людей, так и на распределение ограниченных ресурсов систем здравоохранения и образования. С другой стороны, расширение диагностических критериев открывает двери для тех, кто раньше был затерян в системе или неправильно диагностирован. Многие люди получили возможность получить помощь и улучшить качество своей жизни благодаря новой диагностике.
В сфере общественного здоровья и политики проблема усложняется тем, что неправильные представления и ложные теории способствуют социальной стигматизации людей с аутизмом и затрудняют развитие научных исследований. К сожалению, некоторые публичные фигуры и представители власти используют этот вопрос в своих интересах, подчеркивая ложные причины и отклоняясь от необходимости концентрироваться на реальных, проверенных данных. Итогом можно считать, что резкий рост статистики аутизма — это в первую очередь результат изменения диагностических моделей, расширения границ понятий и социальных факторов, а не внезапное появление эпидемии заболевания. Этот процесс имеет множество нюансов, требует дальнейших исследований и ответственного подхода к диагностике и помощи. Мы должны стремиться к тому, чтобы диагнозы отражали реальное состояние здоровья человека, обеспечивали максимально точное определение потребностей и доступ к необходимым услугам, но при этом не становились инструментом неправильного диагностирования и избыточного ярлыка.
Сложность аутистического спектра требует мудрости и аккуратности от специалистов, политиков и общества в целом. Понимание этих факторов поможет создать более справедливую и эффективную систему поддержки людей с аутизмом и улучшить восприятие этого расстройства в обществе.
