Миалгический энцефаломиелит, или синдром хронической усталости (МЭ/СХУ), и длительные осложнения, возникающие после перенесённой коронавирусной инфекции (известные как постковидный синдром или long COVID), становятся предметом всё более пристального внимания медицинского сообщества и пациентов по всему миру. Несмотря на то, что обе эти патологии существенно ухудшают качество жизни миллионов людей, современные медицинские методы пока не предоставляют одобренных и эффективных решений для их лечения. Одним из уникальных источников информации для поиска новых терапевтических подходов становится анализ реального опыта пациентов, которые сообщают о своих ощущениях и реакциях на различные виды терапии. В этом ключе важным является исследование, проведённое с участием почти 4 тысяч пациентов из разных групп, которое позволяет выявить наиболее эффективные и или, наоборот, вредоносные методы борьбы с этими сложными заболеваниями. МЭ/СХУ и постковидный синдром объединяет множество общих черт.
Обе болезни проявляются в виде мультисистемных расстройств, включающих хроническую усталость, постэксерциональную малапезию (усугубление симптомов после физических или умственных нагрузок), когнитивные нарушения, расстройства сна и орально-сердечно-сосудистые симптомы, такие как синдром постуральной ортостатической тахикардии (ПOTS). Эти сходства, подтверждённые в исследованиях, указывают на возможность общих патофизиологических механизмов, при которых инфекция провоцирует длительную системную реакцию, нарушающую работу нервной, иммунной и сердечно-сосудистой систем. Вопрос доступности квалифицированной медицинской помощи является одной из ключевых проблем для людей с МЭ/СХУ и постковидным синдромом. Многие терапевты недостаточно оснащены знаниями и ресурсами для постановки точного диагноза и назначения эффективной терапии, что приводит к длительному периоду недиагностированности и отсутствию адекватной поддержки со стороны медицины. Пациенты с признаками этих патологий вынуждены прибегать к самостоятельному подбору способов лечения, зачастую эксплуатируя опыт сообщества и выстраивая собственные схемы с множеством проб и ошибок.
Рассматриваемое исследование представляет собой масштабный опрос, проведённый среди 3925 пациентов с МЭ/СХУ и постковидным синдромом. Оно анализирует опыт использования свыше 150 видов медикаментов, биологически активных добавок и немедикаментозных методик, оценивая субъективную пользу для общего состояния и конкретных симптомов. В исследовании особенно выделяется показатель Net Assessment Score (NAS), отражающий соотношение положительных и отрицательных отзывов об эффективности каждого лечения. Одним из наиболее результативных и широко отмеченных пациентами подходов стала энергетическая "пейсинг"-терапия - метод управления уровнем активности с целью профилактики ухудшения состояния после физической или умственной нагрузки. Кроме того, поддержание гидратации и баланса электролитов, использование компрессионных чулок и медикаментов, направленных на коррекцию симптомов ПOTS, таких как бетаблокаторы и ивабрадин, были отмечены как эффективные.
Медикаменты низкой дозировки налтрексона, иммуноглобулины в инъекционной форме, антигистаминные препараты для контроля купирования симптомов мастоцитарной активации (MCAS) и ряд других средств также показали позитивные отклики. Особое внимание уделяется результатам, связанным с антикоагулянтами, антитромбоцитарными препаратами и ферментативными добавками, такими как наттокиназа и лумброкиназа, в свете растущих данных о микротромбах и повышенном тромботическом риске, выявленном у пациентов с постковидным синдромом. Эти препараты способствуют улучшению симптоматики и у пациентов с МЭ/СХУ, подтверждая гипотезу о схожих патогенетических механизмах. Анализируя эффекты на отдельные симптомы, было отмечено, что разные методы оказывают неодинаковое воздействие. Например, стимуляторы для коррекции когнитивных нарушений и концентрации, такие как препараты, применяемые при СДВГ, улучшали мозговую функцию и общее самочувствие у пациентов с преобладанием когнитивных расстройств, но не влияли существенно на ПOTS.
Мелатонин, в свою очередь, помогал улучшить качество сна и его восстановительные свойства. Такие данные подчеркивают важность индивидуализированного подхода к терапии, где лечение подбирается с учётом ведущих симптомов и сопутствующих заболеваний. Важным выводом исследования стала высокая корреляция ответов пациентов с МЭ/СХУ и постковидным синдромом на предлагаемые методы лечения, что усиливает предположение о единой основе этих состояний. Тем не менее, различия в продолжительности болезни и степени тяжести состояния также влияют на результаты терапии. Пациенты с более выраженными проявлениями или длительным течением болезни демонстрировали разные реакции на одни и те же препараты, что требует дальнейшего изучения и более тщательной стратификации пациентов.
Для более глубокого понимания заболевания респонденты были разделены на четыре клинические группы в зависимости от преобладающих симптомов и сопутствующих заболеваний. Первая группа характеризовалась мультииcистемным поражением с выраженной симптоматикой по всем направлениям. Вторая группа - с доминированием ПOTS и нарушений вегетативной регуляции. Третья включала пациентов с преобладанием когнитивных и нарушений сна, сопровождаемых усилением болевого синдрома. Четвёртая группа отличалась относительно мягким течением болезни и низкой частотой симптомов.
Каждая из этих групп реагировала на определённые методы лечения по-разному, что указывает на перспективы персонифицированной терапии. Негативный опыт был отмечен в отношении такого метода, как градуированная физическая нагрузка (GET), которая получила самые низкие оценки, зачастую ассоциируясь с ухудшением состояния у пациентов. Данный факт подтверждает современные рекомендации о необходимости осторожного подхода к физической реабилитации и важности избегать перегрузок, способных спровоцировать обострение симптомов. Результаты исследования подчеркивают огромный потенциал сбора и анализа данных, основанных на опыте пациентов, в деле понимания и разработки эффективных методов лечения для МЭ/СХУ и постковидного синдрома. Такие данные позволяют формировать более точные гипотезы, выбирать наиболее перспективные направления для клинических испытаний и улучшать качество жизни пациентов.
Однако следует учитывать и ограничения исследования. Обращённые данные являются субъективными и могут содержать ошибки, связанные с предвзятостью памяти, отсутствием рандомизации и смешением эффектов от одновременного применения нескольких методов лечения. Кроме того, недостаточная представленность некоторых терапий и небольшое количество отзывов по ним ограничивают возможность делать однозначные выводы. Перспективы дальнейших исследований связаны с использованием новых технологий, таких как анализ электронных медицинских записей с помощью методов искусственного интеллекта, а также проведение рандомизированных контролируемых испытаний, направленных на подтверждение эффективности и безопасности выявленных средств. Разработка алгоритмов персонализированного подбора терапии на основе профиля симптомов и сопутствующих состояний обещает повысить результативность лечения и снизить риски осложнений.
В условиях отсутствия официально одобренных стандартов лечения МЭ/СХУ и постковидного синдрома данные о самооценках больных становятся неоценимым ресурсом для врачей, исследователей и самих пациентов. Они помогают ориентироваться в многообразии возможных подходов и избежать некоторых ошибок, которые могли бы ухудшить состояние. В конечном итоге интеграция таких знаний с классическими медицинскими исследованиями будет способствовать более быстрому развитию терапии и улучшению прогноза для миллионов пациентов во всём мире. .
